• IFAC

Accueil  Publications  Articles parus dans (...)  Favoriser l’autonomie

Canadian Journal of Bioethics

Favoriser l’autonomie du patient face aux données additionnelles en médecine génomique

5 novembre 2019

mardi 5 novembre 2019, Guillaume Durand


Favoriser l’autonomie du patient face aux données additionnelles en médecine génomique
G Durand, M Guillet, S Mercier. Can J Bioeth / Rev Can Bioeth. 2019 ;2(2):135-142.

Résumé :

« Depuis ces dernières années, nous assistons à une révolution technologique en génétique moléculaire avec l’avènement du séquençage de nouvelle génération (NGS). Lors des consultations médicales de génétique à l’hôpital, le patient est confronté à la question difficile de la recherche et de la divulgation des données dites additionnelles, qui ne sont pas en lien avec sa pathologie, la donnée primaire. Il peut s’agir de données incidentes (la découverte est fortuite) ou de données secondaires, c’est-à -dire des données recherchées activement dans une liste de gènes définie. Comment s’assurer de l’autonomie suffisante des patients face à cette question ? Quel est le rôle de l’équipe soignante ? Peut-on harmoniser les pratiques relativement à ces données ? Nous proposons une stratégie de l’échelle variable appliquée à la génétique qui consiste à adapter le degré d’autonomie exigé en fonction de l’impact médical et du niveau de fiabilité des données génétiques transmises au patient. Nous apportons également des éléments pour favoriser l’autonomie du patient. Il nous paraît nécessaire de dissocier distinctement la donnée primaire des données additionnelles, de développer les moyens visant à délivrer une information adéquate au patient et enfin d’accompagner le patient dans sa démarche par un soutien psychologique et de respecter un délai de réflexion. De manière ultime, il appartient à l’équipe médicale d’évaluer au cas par cas du bienfondé de la recherche de ces données et de leur révélation au patient. »

pdf disponible (français) : https://cjb-rcb.ca/index.php/cjb-rc...




À propos de l'auteur :

Guillaume Durand

Voir en ligne : EthicA

Maître de Conférences, Habilité à Diriger des Recherches.
Bioéthique, éthique médicale et clinique, philosophie de la médecine.


Courrier électronique : Guillaume Durand


Du même auteur :
  • La médecine des désirs

    Pour une médecine minimaliste

    Guillaume Durand
    Guillaume Durand, La médecine des désirs. Pour une médecine minimaliste, Paris, Vrin, 2023.
    230 pages ISBN 978-2-7116-3101-8 - février 2023
    Présentation
    Chirurgie esthétique, césarienne sur demande, contraception définitive pour raison environnementale, aides médicales à la procréation, etc. De telles demandes, lorsqu’elles ne sont pas liées à des maladies et qu’elles choisissent la médecine pour s’accomplir, forment ce que l’auteur appelle la « médecine des désirs ». Un ensemble de pratiques et de (...)

  • Un philosophe à l’Hôpital

    Flammarion

    Guillaume Durand
    Guillaume Durand, Un philosophe à l’hôpital, Flammarion, 2021.
    "À l’hôpital se croisent des existences singulières, des histoires ordinaires et des destins parfois bouleversants. Face aux choix cruciaux que nous impose le réel, il s’agit toujours de préserver notre liberté. Plus que du soin, on vient y trouver du sens. Faut-il s’acharner à vouloir vivre ou accepter de partir ? Peut-on supporter de voir les yeux de son fils, donneur d’organes, dans le regard d’un autre ? Aujourd’hui plus que jamais, les (...)

  • Livre Clonage humain et réflexion éthique

    Editions M-Editer

    Guillaume Durand
    Le clonage humain, qui consisterait à créer un individu génétiquement identique à un individu déjà né, serait-il un mal absolu ? Les arguments en faveur du clonage ou contre ce dernier usent de raisons très inégales du point de vue de leur force et de leur légitimité. Mais les « clonophiles » comme les « clonophobes » partagent une même illusion : la croyance en la toute-puissance de la génétique. La loi française, interdisant toute forme de clonage, ne participerait-elle pas elle aussi à cette (...)

  • Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences

    Evaluer l’autonomie du patient : le médecin à l’épreuve de la métaphysique

    2019

    Guillaume Durand
    Évaluer l’autonomie du patient : le médecin à l’épreuve de la métaphysique
    Face à des situations complexes, les soignants font l’épreuve de l’une des plus vieilles questions philosophiques : comment prouver la liberté d’une décision ? Dans le soin, il s’agit de déterminer si le patient a bien compris la situation, évalué les conséquences de ses choix et si sa décision est prise en l’absence de toute contrainte. En d’autres mots, la décision du patient est-elle une décision autonome ? Or quels sont les (...)

  • Livre Philosophie de la médecine - Ethique

    Philosophie du soin - Textes clés de philosophie du soin - VRIN

    30 mai 2019

    Guillaume Durand
    L’existence humaine est aujourd’hui une existence médicalisée. Le culte de la santé s’est imposé, tous les maux doivent trouver remède et le champ d’action de la médecine s’est élargi : assistance à la procréation, aide à mourir, amélioration des capacités de l’homme, etc. Le soin n’est plus seulement le rétablissement d’un équilibre biologique mais vise le maintien, la restauration et màªme l’instauration d’une certaine conception de l’existence, dans le respect et l’accomplissement de (...)

  • « De la non-malfaisance procréative »

    Revue Bioethica Forum, Vol. 10, N°1, « la bienfaisance procréative »

    Guillaume Durand
    BIOETHICA FORUM Journal Suisse d’éthique Biomédicale
    2017 / Volume 10 / No. 1 La bienfaisance procreative
    Editorial Bernard Baertschi « It is better to beget healthy children » Focus : FORTPFLANZUNG UND WOHLTUN / LA BIENFAISANCE PROCREATIVE / PROCREATIVE BENEFICENCE Guillaume Durand « De la non-malfaisance procréative » Article original Mirriam Tyebally Fang, Nikola Biller-Andorno « Procreative beneficence : do we have a duty to improve our offspring ? » Viewpoint Andrea Bà¼chler, (...)

1 | 2 | 3


Haut de page up

rechercher sur le caphi


aide & repérage

logouniv       Le site du CAPHI est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Paternité - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France.      Creative Commons